В Самаре, в Доме журналиста прошел круглый стол, целью которого стало привлечение внимания СМИ и общественности к необходимости помогать людям с аутизмом. Именно поэтому на тематическом круглом столе говорили не только о достижениях, но и о проблемах существующей системы оказания помощи детям с РАС, ее дефицитах.
Мероприятия прошел на кануне Международного Дня распространения информации о проблеме аутизма, который отмечается 2 апреля. Соорганизатором мероприятия стало Самарское областное отделение Союза журналистов России.
Руководитель пресс-службы Самарского областного отделения Союза журналистов России Елена Абкина рассказала участникам круглого стола об Акции «Благородство» и предложила принять участие организациям, занимающимся проблемами детей с аутизмом, принять участие в Акции. Акция «Благородство» поможет привлечь внимание общественности к проблемам аутизма.
Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Обычно, эти признаки начинают появляться у детей до трех лет. Схожие состояния, при которых отмечаются признаки и симптомы этого состояния, относят к расстройствам артистического спектра. Многие из них не говорят. Сегодня считается, что РАС полностью устранить нельзя, однако многих детей можно адаптировать к жизни в обществе при ранней диагностике заболевания и использовании коррекционных методик. Доказано: ранее выявление, коррекция и реабилитация могут сделать аутиста полноценным членом социума, помогут пользоваться равными возможностями и продуктивно участвовать в жизни общества.
Сегодня в нашей стране система помощи при аутизме активно формируется средствами образования. Дети с РАС включены в образовательное пространство: в 2016 году вступил в действие Федеральный государственный образовательный стандарт обучающихся с расстройствами аутистического спектра. Активно создаются специальные программы для таких детей и подростков, разрабатываются методы коррекционной помощи, адаптируются зарубежные психолого-педагогические подходы.
По данным министерства социально-демографической и семейной политики региона, число детей с аутизмом в СО ежегодно растет. Так, если в 2018 году их было примерно 600 человек, то уже в 2021 официально зафиксировано порядка 800 таких детей. Так, по данным министерства здравоохранения в 2021 году выявлен 871 ребенок с расстройствами аутистического спектра, 782 из них имеют статус «ребенок-инвалид». За три года (с 2018) число детей с РАС в Самарской области увеличилось на 38%.
Впрочем, надо учитывать то обстоятельство, что большинство родителей в силу особенностей отечественного менталитета не хотят принять возможный диагноз, отрицают его, — и поэтому либо вовсе не обращаются к специалистам, либо приходят к ним поздно. Централизованной социологии нет, а ведомственная — конфликтует. Общественные организации ведут свою статистику через социальные сети; они предполагают, что сегодня реальная численность детей с расстройствами аутистического спектра в Самарской области гораздо больше — до полутора тысяч.
Сегодня в Самарской области создана инфраструктура поддержки детей с РАС: они получают услуги в шести службах ранней помощи, 82 дошкольных образовательных и 74 общеобразовательных учреждениях, включая 20 школ-интернатов для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Дети с РАС получают помощь во всех детских поликлинических отделениях медицинских учреждений области амбулаторно, а так же проходят курсы медицинской реабилитации в поликлинических учреждениях. В системе социальной защиты (министерство социально-демографической и семейной политики Самарской области) дети с РАС получают медико-социальную и психолого-педагогическую помощь в 11 ГКУ СО Реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностям.
В 2018 году по рекомендации министерства образования РФ в Самарской области в целях стратегического развития на территории Самарской области эффективной системы инклюзивного образования были организованы три (3) Региональных ресурсных центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС: два (2) из них на базе школ-интернатов № 3 г. Тольятти и № 115 г. Самара и на базе Центра специального образования, который выполняет координирующую функцию. Таким образом, методическая и информационная поддержка педагогов и родителей детей с РАСв СО осуществляется ГБУ ДПО СО «Центр специального образования» и его структурного подразделения — «Регионального Ресурсного Центра по РАС Самарской области».
РРЦ РАС в ходе проведения различных тематических мероприятий организует обмен опытом специалистов организаций различных ведомств, некоммерческого сектора, общественных объединений с целью консолидации усилий в интересах детей с РАС. В 2020 году на базе ГБУ ДПО СО «Центр специального образования» создано Региональное учебно-методическое объединение специалистов по работе с детьми с РАС, в образовательных округах налаживается работа консультационных кабинетов для родителей детей с РАС. В составе межведомственной рабочей группы по созданию и развитию системы комплексной реабилитации инвалидов, службы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детям-инвалидам, и социального сопровождения их семей в Самарской области выделена отдельная подгруппа по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра в Самарской области. В настоящее данная подгруппа готовит материалы для включения Самарской области в общественный проект ПФО «Ментальное здоровье».
В Самарской области проблеме создания инклюзивной среды уделяется много внимания. На территории губернии проходят общероссийские форумы, посвященные обмену опытом по созданию инклюзивной среды, строятся объекты с учетом инклюзивных требований. Но, тем не менее, вопросов, особенно в части создания полноценной инклюзивной образовательной среды именно для детей с РАС, — остается много.
Так, в период с 2019-2021 гг. в органы власти СО активизировались запросы родителей детей с РАС на обучение детей школьного возраста в формате ресурсных классов в общеобразовательных учреждениях со специально подготовленными педагогами-тьюторами. Растет родительский запрос на реальную инклюзию в образовании — доступную и качественную, предоставляемую государством. Свыше 160 активных родителей в г.о. Самаре готовы участвовать в инклюзивном образовании детей с РАС.
Фактически на 2022 г. в Самарской области функционирует только один ресурсный класс в образовательном центре «Южный город» в муниципальном районе Волжский Самарской области, тогда как родители заинтересованы в открытии подобных классов в Самаре в различных районах города, а также в микрорайоне «Крутые ключи». Причем родители заинтересованы именно в инклюзивном образовании, а не на базе школ-интернатов.
В 2018 году была создана межведомственная рабочая группа по развитию региональной системы помощи детям с РАС создана в 2018 году при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области Минтруда России». Членами рабочей группы был разработан проект межведомственного плана действий по оказанию комплексной помощи детям с РАС и семьям на 2018-2021 г.г. Однако реализованы только отдельные мероприятия плана.
Также не приняты региональные нормативные правовые акты, регламентирующие деятельность различных ведомств по оказанию комплексной помощи детям с РАС и регулирующие вопросы междведомственного взаимодействия организаций. Не утвержден порядок предоставления государственных образовательных, медицинских, социальных услуг данной категории детей и их финансового обеспечения. Не определен порядок единого статистического учета детей с РАС (об этом свидетельствует и расхождение данных о количестве детей с РАС).
Не введена единая информационная система, которая должна содержать сведения об оказании реабилитационных и (или) абилитационных услуг инвалидам, детям-инвалидам, услуг ранней помощи детям целевой группы.
Участники круглого стола выражают надежду, что в самое ближайшее время будут решены вопросы: открытие ресурсных классов в общеобразовательных учреждениях Самарской области; увеличено подушевое финансирование на инклюзивное обучение детей с ментальными расстройствами; будет введена в программы педагогических и иных профильных вузов региона специальности «Тьютор общеобразовательной программы для детей с ограниченными возможностями здоровья», сделан региональный заказ на подготовку кадров для ресурсных классов; приняты долгосрочные региональные программы комплексного сопровождения лиц с РАС.